Faire entendre l’expérience de la maladie.

99 Patient·e·s est un projet culturel participatif qui invite patient·e·s et aidant·e·s à mettre en récits et en scène les expériences de la maladie, du soin et de l’accompagnement. Avec 99 Patient·e·s , les récits individuels de la vie avec la maladie, partagés au cours d’ateliers artistiques d’écriture et d’oralité deviennent la matière d’une œuvre collective, portée sur scène par les participant.e.s avec le soutien d’artistes professionnels. Le projet associe également soignant·e·s, associations, acteurs hospitaliers et chercheurs afin de créer, autour de ces récits, un espace de rencontre et de réflexion sur l’expérience du soin et la place des savoirs issus de l’expérience vécue.

Impulsion : après la parole des soignant·e·s, écouter celle des patient·e·s et des aidant·e·s

99 Patient·e·s s’inscrit dans le prolongement de 99 Soignant·e·s, création participative réalisée avec les personnels soignants de l’Assistance Publique–Hôpitaux de Marseille et présentée au Théâtre national de La Criée en mai 2025.Pendant plusieurs mois, des personnels hospitaliers de l’AP-HM ont raconté leur quotidien, leur engagement, leurs difficultés et leurs réflexions, avant de porter leurs récits sur scène. Cette expérience a montré combien la création pouvait ouvrir un espace où les personnes directement impliquées produisent elles-mêmes les récits qui permettent de saisir et de rendre visibles la complexité et la singularité de leurs expériences.

Avec 99 Patient·e·s, le point de vue se déplace du côté des patient·e·s et de leurs proches.

Que signifie vivre au jour le jour avec une maladie ou un handicap ? Attendre un diagnostic ? Changer brutalement de mode de vie ? Devenir expert·e de sa propre situation ? Être à la fois aidant·e et parent ? Patient·e et citoyen·ne ? Une grande partie de cette expérience se joue dans les histoires, les gestes quotidiens, les relations, les émotions, les adaptations, les renoncements, les apprentissages et les ressources que chacun·e mobilise et développe au fil du temps. 99 Patient·e·s considère ces expériences comme des savoirs à part entière et cherche à leur donner une forme sensible et partageable, mais aussi à les mettre en relation avec d’autres savoirs : ceux des aidant·e·s, des soignant·e·s, des associations et de la recherche. Sa finalité est de produire une œuvre artistique mais aussi de faire entendre, reconnaître et mettre en circulation les savoirs issus de l’expérience vécue, et contribuer ainsi au dialogue sur la relation de soin et sur la place des patient·e·s et des aidant·e·s dans le système de santé.

Intention : vers un soin plus partenarial et plus démocratique

À l’heure où les systèmes de santé sont soumis à de fortes tensions — saturation hospitalière, essor des maladies chroniques, transformation numérique du soin — la place des patient·e·s connaît une évolution décisive, encore inachevée. Si le modèle partenarial s’impose dans les discours, les savoirs expérientiels, pourtant essentiels à la gestion quotidienne de la maladie, peinent à être pleinement reconnus face à la prééminence du savoir biomédical. Dans le même temps, les aidant·e·s demeurent largement invisibilisé·e·s, malgré leur rôle structurant dans les parcours de santé.

La maladie, en outre, agit comme un révélateur et un amplificateur des inégalités sociales, économiques et territoriales, excédant largement le seul champ médical. Dans ce contexte, ouvrir des espaces de mise en récit, de partage et de reconnaissance des expériences de vie avec la maladie apparaît comme une condition nécessaire pour penser collectivement un soin plus juste, plus démocratique et mieux ajusté aux réalités contemporaines.

99 Patient·e·s s’inscrit dans un moment charnière de transformation du système de santé, où la reconnaissance des savoirs expérientiels et la participation des patient·e·s deviennent des enjeux centraux, sans encore trouver de traduction pleine et entière dans les pratiques.

En croisant les récits de patient·e·s et d’aidant·e·s, le projet vise à rendre visible une pluralité d’expériences de la vie avec la maladie — souvent méconnues, parfois invisibilisées, toujours transformatrices des identités. Cette mise en résonance permet également d’interroger le système de santé — ses normes, ses hiérarchies, ses angles morts — et d’en explorer les possibles évolutions vers des formes de soin plus collaboratives, plus justes et plus attentives aux réalités sociales.

Processus créatif

99 Patient·e·s repose sur la méthodologie développée depuis plus de dix ans par The 99 Project : partir d’expériences singulières, accompagner leur mise en récit, puis tisser ces histoires, les faire résonner entre elles pour faire émerger une œuvre collective. Le processus est progressif et les modalités de participation sont adaptées aux possibilités, aux contraintes et aux aspirations de chacun. Aucune expérience artistique préalable n’est nécessaire.

1. Mobiliser

septembre 2026 – janvier 2027

Mobilisation des patient·e·s et aidant·e·s avec l’appui des partenaires du projet : associations, réseaux hospitaliers, acteurs du partenariat en santé, . Une attention particulière sera portée à la diversité des situations, des parcours, des pathologies et des expériences représentées.

2. Écrire et partager les expériences

janvier – juin 2027

Des ateliers d’écriture et d’expression, organisés en présentiel et/ou à distance, accompagnent les participant·e·s dans la production de récits courts. Situations concrètes ou exercices imaginaires permettent d’explorer l’expérience de la maladie, du soin et de l’aidancef et fournisrent la matière de la future pièce. L’écriture devient également une expérience collective : les textes sont lus, entendus et partagés au sein du groupe.

3. Composer une œuvre collective

juin – décembre 2027

Les textes produits au cours des ateliers constituent une matière documentaire et artistique. Ils sont sélectionnés, rapprochés et mis en relation afin de faire apparaître des motifs, des tensions, des échos et des points de vue différents. De cette matière naît progressivement une composition dramaturgique à plusieurs voix.

4. Passer de l’écriture à la scène

janvier – avril 2028

Les participant·e·s volontaires sont accompagnés par des artistes professionnels dans un travail d’oralité et de présence scénique : voix, corps, adresse au public, écoute, mouvement et travail collectif.

5. Partager, diffuser et essaimer

mai – décembre 2028

Le projet doit aboutir à une création publique dans un grand théâtre de la région, réunissant participant·e·s et artistes. Cette création constitue le temps fort du projet, mais elle n’en est pas l’unique forme de restitution.

Une version plus légère — lecture-performance, avec des besoins techniques limités — pourra circuler dans différents contextes : établissements de santé, universités, rencontres scientifiques, événements associatifs, congrès, lieux culturels ou manifestations consacrées à la santé. Le projet pourra également laisser une trace éditoriale ou documentaire, réunissant une sélection de textes et des éléments permettant de restituer et de transmettre l’expérience collective.

Un volet important sera consacré à la communication, à la diffusion et à l’essaimage du projet, afin que l’expérience de 99 Patient·e·s puisse se prolonger au-delà de la création elle-même. Les participant·e·s, associations et partenaires pourront s’appuyer sur les récits, la création et les différents supports produits pour renforcer leurs actions de plaidoyer, rendre visibles les expériences des patient·e·s et des aidant·e·s et sensibiliser des publics plus larges : citoyens, soignants, chercheurs, responsables institutionnels et acteurs publics.

Les formes légères de restitution, les ressources documentaires et les enseignements issus de la recherche-action auront également vocation à circuler et être réappropriés dans d’autres contextes. L’ambition est ainsi de favoriser l’émergence de nouvelles initiatives inspirées par la démarche, et de permettre à d’autres collectifs, associations, établissements ou territoires de s’appuyer sur l’expérience de 99 Patient·e·s pour inventer leurs propres formes de mise en récit, de dialogue et d’action.

Rejoindre 99 Patient·e·s

Le projet recherche :

des patient·e·s et des aidant·e·s souhaitant participer à l’aventure ;
des associations et réseaux susceptibles de relayer le projet et de contribuer à sa construction ;
des professionnel·le·s et établissements de santé souhaitant s’y associer ;
des chercheurs et équipes universitaires intéressés par le volet recherche-action ;
des partenaires culturels pour accueillir et faire circuler la création ;
des partenaires institutionnels, fondations et mécènes souhaitant contribuer à son financement.

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Consulter la rubrique : Questions / Réponses

Création et recherche-action

99 Patient·e·s est conçu comme un projet à la croisée de l’art, de l’expérience patient et de la recherche participative.

Un volet de recherche-action est actuellement en construction avec des chercheuses et chercheurs issus de différentes disciplines. L’objectif n’est pas de transformer les participant·e·s en objets d’étude, mais d’observer et de documenter ce que produit le processus lui-même :

Que devient une expérience individuelle lorsqu’elle est mise en récit ? Que produit l’écoute des récits des autres ? Comment évoluent les représentations réciproques entre patient·e·s, aidant·e·s et professionnel·le·s ? Dans quelles conditions le récit peut-il devenir un outil de connaissance, de reconnaissance et de dialogue ? Le protocole de recherche, ses partenaires et ses modalités d’évaluation seront précisés au cours de la phase de préparation du projet.

Participant·e·s, partenaires, appuis et relais

Construit en coopération avec les personnes directement concernées , 99 Patient·e·s a vocation à réunir un écosystème d’acteurs de la santé, de la recherche, du monde associatif et de la culture.

Patient·e·s

Des personnes vivant ou ayant vécu différentes situations de maladie ou de handicap, notamment des maladies chroniques et des maladies rares. La diversité des expériences est constitutive du projet : il ne s’agit pas de produire « le récit du patient », mais de rendre perceptible une pluralité de parcours.

Aidant·e·s

Parents, conjoint·e·s, enfants, proches : leur expérience possède sa temporalité, ses responsabilités, ses difficultés et ses ressources propres. Le projet souhaite rendre visible cette place particulière dans l’écosystème du soin.

Soignant·e·s et professionnel·le·s

Ils pourront intervenir dans certaines étapes du projet afin de mettre en regard les différentes expériences de la relation de soin. Leur présence permettra également de prolonger le dialogue engagé avec 99 Soignant·e·s : regarder une même réalité depuis plusieurs places.

Recherche et universités

Des échanges sont engagés avec plusieurs chercheuses et chercheurs, notamment à Aix-Marseille Université, à Université Côte d’Azur et au sein du collectif de recherche CoSCo – Construire la Santé en Commun.

Santé et institutions

Le projet s’est développé en dialogue avec différents interlocuteurs de l’Assistance Publique–Hôpitaux de Marseille (AP-HM) et avec des acteurs engagés dans l’expérience patient et le partenariat en santé notamment Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP. .

Associations et réseaux de patient·e·s

Les associations constituent des partenaires essentiels du projet : elles apportent leur connaissance des réalités vécues, leur expertise des pathologies et des situations d’aidance, et peuvent contribuer à l’identification, à la mobilisation et à l’accompagnement des participant·e·s. Plusieurs associations et réseaux de patient·e·s et d’aidant·e·s ont ainsi été contactés et associés aux échanges exploratoires autour de 99 Patient·e·s. Citons notamment :

UNAFAM — accompagnement des personnes vivant avec des troubles psychiques et de leurs familles et proches aidants ;
APF France handicap — défense des droits, représentation et accompagnement des personnes en situation de handicap et de leurs proches ;
Association des Aidants A3 — soutien et accompagnement des proches aidants ;
Les Patients Experts — réseau favorisant la reconnaissance et la mobilisation des savoirs expérientiels des patient·e·s dans le système de santé ;
Ligue contre le cancer — accompagnement des personnes atteintes de cancer et de leurs proches, prévention et soutien à la recherche ;
Fondation Flavien — soutien aux enfants et familles confrontés aux cancers pédiatriques et aux maladies rares de l’enfant, et appui à la recherche ;
ENDOmind — sensibilisation à l’endométriose, défense des droits et amélioration du parcours des personnes concernées ;
COFOR — centre de formation au rétablissement en santé mentale, fondé notamment sur les savoirs expérientiels et la pair-aidance ;
Association des Diabétiques — information, accompagnement et défense des droits des personnes vivant avec un diabète, notamment à travers le réseau de la Fédération Française des Diabétiques.

Direction et équipe artistique

Geneviève Flaven — conception et direction artistique

Autrice, dramaturge et metteuse en scène, Geneviève Flaven développe depuis plus de quinze ans une pratique située à la croisée du théâtre documentaire, des sciences humaines et de la création participative. Fondatrice de The 99 Project, elle conçoit depuis 2015 des dispositifs associant récits individuels et création collective. Une vingtaine de projets ont été développés en France et à l’international avec des communautés très différentes : femmes, habitants, salariés, personnels hospitaliers, populations en situation de vulnérabilité. Elle assure la conception de 99 Patient·e·s, la conduite du processus et sa direction artistique.

Artistes associé·e·s

Auteur·rice·s, comédien·ne·s, metteur·euse·s en scène accompagneront les différentes étapes du projet. L’équipe artistique définitive sera constituée progressivement en fonction des partenariats et des financements réunis.

Du récit individuel à une capacité collective d’agir

99 Patient·e·s repose sur la conviction que raconter une expérience ne consiste pas seulement à témoigner de ce qui s’est passé. Mettre une expérience en mots permet aussi de l’interpréter, de la partager et d’en faire une ressource pour d’autres. Le projet cherche à agir simultanément à plusieurs niveaux.

1. Rendre visibles des expériences souvent fragmentées

La maladie transforme bien davantage que le seul état de santé : temporalité, travail, relations familiales, autonomie, identité, rapport au corps, projection dans l’avenir. Pour les aidant·e·s également, une grande partie de l’expérience demeure invisible. Le récit permet de rendre perceptible cette réalité dans toute sa complexité.

2. Transformer l’expérience vécue en savoir partageable

Les patient·e·s et aidant·e·s développent au fil de leurs parcours des connaissances considérables : sur leur maladie, mais aussi sur les institutions, les relations de soin, les stratégies d’adaptation et les ressources permettant de vivre avec la maladie. L’écriture permet de passer d’une expérience à un récit susceptible d’être entendu, discuté et transmis.

3. Faire de l’écoute des autres une expérience de déplacement

Les ateliers ne consistent pas uniquement à écrire. On y écoute également les récits des autres. Découvrir qu’une expérience que l’on croyait strictement personnelle est partagée ; rencontrer au contraire une expérience radicalement différente de la sienne ; comprendre une situation depuis la place d’un aidant, d’un patient ou d’un professionnel : ces déplacements constituent l’un des leviers essentiels du projet.

4. Passer du « je » au « nous » sans effacer les différences

La composition dramaturgique rapproche des textes qui n’étaient pas initialement destinés à se rencontrer. Une parole en appelle une autre. Deux expériences se répondent ou se contredisent. Des motifs communs apparaissent. Il ne s’agit pas de produire un discours consensuel sur la maladie, mais de construire une polyphonie capable de faire entendre simultanément des expériences différentes.

5. Modifier les représentations par l’expérience sensible

Une donnée explique. Un témoignage informe. Une œuvre peut faire éprouver. Le passage à la scène introduit le corps, la voix, le silence, l’humour, la fragilité et la présence. Il permet à des publics qui ne partagent pas nécessairement ces expériences — soignant·e·s, responsables institutionnels, chercheurs, citoyens — de les rencontrer autrement.

6. Créer des espaces de dialogue

La représentation n’est donc pas conçue comme la fin du processus. Elle peut devenir un point de départ pour des échanges entre patient·e·s, aidant·e·s, professionnel·le·s, associations, chercheurs et institutions. Les lectures-performances permettront notamment de déplacer cette conversation dans différents lieux.

7. Documenter ce qui change

Le volet de recherche-action permettra d’interroger les effets du dispositif :

sur les participant·e·s et leur capacité à mettre en mots leur expérience ;
sur la reconnaissance et la valorisation des savoirs expérientiels ;
sur les représentations réciproques entre patient·e·s, aidant·e·s et professionnel·le·s ;
sur les formes de dialogue rendues possibles par la création ;
sur la capacité du récit et du théâtre à contribuer aux démarches de partenariat en santé.

La recherche permettra ainsi de dépasser la seule appréciation de l’expérience artistique pour documenter les mécanismes de transformation à l’œuvre.

99 Soignant.e.s

2025