A. Comprendre 99 Patient·e·s

1. Qu’est-ce que 99 Patient·e·s, exactement ?

99 Patient·e·s est un projet culturel participatif qui invite patient·e·s et aidant·e·s à mettre en récit et en scène leurs expériences de la maladie, du handicap, du soin et de l’accompagnement.

À travers des ateliers d’écriture et d’oralité, chacun·e peut mettre en mots son expérience, écouter celle des autres et contribuer à la création d’un récit collectif.

2. Pourquoi ce projet a-t-il été créé ?

99 Patient·e·s est né dans le prolongement de 99 Soignant·e·s, mené en 2024 et 2025 avec des professionnel·le·s de l’AP-HM.

Après avoir écouté la parole des soignant·e·s, il nous a semblé essentiel d’écouter celles et ceux qui vivent la maladie et le soin de l’autre côté : les patient·e·s et leurs proches aidant·e·s.

3. Pourquoi « 99 Patient·e·s » ? Y aura-t-il réellement 99 personnes ?

Le nombre 99 est avant tout symbolique. Il évoque une multitude de récits singuliers réunis pour faire apparaître une expérience collective.

La création finale prendra la forme d’une narration polyphonique composée d’environ 99 fragments ou prises de parole très courts. Le nombre réel de participant·e·s pourra être légèrement inférieur ou supérieur à 99.

4. Qu’est-ce qui sera créé à partir de nos témoignages et de nos textes ?

Les textes produits pendant les ateliers constitueront progressivement une grande matière collective. Certains fragments seront sélectionnés et tissés ensemble pour créer une œuvre théâtrale à plusieurs voix.

5. Qui est à l’origine du projet et qui l’organise ?

99 Patient·e·s est porté par Le Projet 99, association fondée et animée par Geneviève Flaven.

Le projet associe également l’AP-HM, des associations de patient·e·s et d’aidant·e·s, des professionnel·le·s du soin et des équipes de recherche.

6. Quel est le rôle de l’AP-HM et des associations partenaires ?

L’AP-HM apporte notamment un appui institutionnel au projet.

Les associations partenaires peuvent informer leurs membres, relayer l’appel à participation et, dans certains cas, accueillir des ateliers. Elles pourront également s’appuyer sur l’expérience et les productions du projet dans leurs propres actions.

B. Puis-je participer ?

7. Qui peut participer à 99 Patient·e·s ?

Le projet s’adresse aux personnes vivant ou ayant vécu une situation de maladie ou de handicap ainsi qu’aux aidant·e·s et aux proches.

À certaines étapes, des soignant·e·s, professionnel·le·s de santé et chercheur·euse·s pourront également être associés afin de croiser les regards.

8. Faut-il être suivi·e à l’AP-HM ou habiter Marseille ?

Non. Le projet se développe principalement à Marseille et en région Provence-Alpes-Côte d’Azur, mais une grande partie des ateliers d’écriture sera accessible en ligne.

La préparation de la restitution publique nécessitera en revanche davantage de rencontres en présentiel.

9. Toutes les maladies et tous les handicaps sont-ils concernés ?

Oui. Nous souhaitons précisément réunir une grande diversité de situations et de parcours.

Il est cependant préférable de ne pas participer pendant une phase aiguë de maladie ou une période de trop grande vulnérabilité.

10. Les aidant·e·s et les proches peuvent-ils participer au même titre que les patient·e·s ?

Oui, absolument. Leur expérience constitue l’une des dimensions essentielles du projet.

11. Puis-je participer si je ne suis membre d’aucune association ?

Oui. Il n’est pas nécessaire d’appartenir à une association.

12. Puis-je participer si je ne suis pas « patient·e expert·e » ?

Oui. Le projet ne repose pas sur une expertise médicale ou institutionnelle, mais sur l’expérience vécue.

13. Faut-il avoir l’habitude d’écrire ou de parler en public ?

Non. Aucune expérience de l’écriture ou du théâtre n’est nécessaire.

14. Y a-t-il une limite d’âge ?

Il n’y a pas de limite d’âge générale. Des groupes spécifiques pourront cependant être proposés aux enfants et aux adolescent·e·s afin d’adapter les activités à leur âge.

15. Comment les participant·e·s seront-ils choisis s’il y a beaucoup de candidatures ?

Si les demandes sont nombreuses, nous chercherons principalement à préserver la diversité des situations de santé, des parcours, des âges et des expériences.

Il ne s’agit pas d’un concours ni d’une sélection des « meilleurs témoignages ».

16. Est-ce gratuit ?

Oui. La participation aux ateliers est gratuite.

C. Concrètement, qu’est-ce qu’on va me demander ?

17. Comment se déroule un atelier ?

Un atelier comprend généralement une courte introduction, une ou plusieurs propositions d’écriture créative, un temps d’écriture puis, pour celles et ceux qui le souhaitent, un temps de lecture et d’écoute collective.

18. Qu’est-ce qu’on va nous demander d’écrire ou de raconter ?

Les ateliers exploreront différentes dimensions de la maladie, du handicap et de l’aidance : le diagnostic, les changements de vie, le corps, l’attente, l’autonomie et la dépendance, les relations avec les proches et les soignant·e·s, le regard des autres, les apprentissages, les difficultés mais aussi les ressources découvertes en chemin.

19. Suis-je obligé·e de parler de ma maladie ou d’expériences intimes ?

Non. Chacun·e reste libre de décider ce qu’il ou elle souhaite raconter.

Les propositions créatives permettent également de passer par le fragment, l’image, la description ou l’imaginaire. Il ne s’agit ni d’une confession ni d’un témoignage imposé.

20. Combien d’ateliers sont prévus et combien de temps durent-ils ?

Les ateliers d’écriture se dérouleront principalement entre janvier et juin 2027.

Il est recommandé de participer à au moins trois ou quatre séances. Les ateliers en ligne dureront environ deux heures et les éventuels ateliers en présentiel environ trois heures.

21. Où auront lieu les ateliers ? Peut-on participer à distance ?

Oui. Une grande partie des ateliers sera organisée en ligne. Des ateliers en présentiel pourront également être proposés, notamment avec des associations partenaires.

22. Dois-je m’engager à participer à l’ensemble du projet ?

Non pour la phase d’écriture. Une participation à plusieurs séances est recommandée mais reste souple.

La préparation de la restitution publique demandera en revanche un engagement plus régulier.

23. Que se passe-t-il si mon état de santé, ma fatigue ou mes obligations d’aidant·e m’empêchent de venir ?

Pendant la phase d’écriture, manquer une séance ne pose pas de problème et il sera souvent possible d’en rejoindre une autre.

Pour la restitution, nous chercherons autant que possible à adapter les formes d’engagement aux possibilités et contraintes de chacun·e.

24. Puis-je venir à un premier atelier avant de décider si je souhaite continuer ?

Oui.

25. Les frais de déplacement ou autres frais sont-ils pris en charge ?

La majorité des ateliers d’écriture ayant lieu en ligne, ils ne devraient pas occasionner de frais de déplacement.

Les modalités éventuelles de prise en charge des déplacements nécessaires à la préparation de la restitution seront précisées ultérieurement.

D. Ma parole, mes textes et mon intimité

26. Est-ce que je reste propriétaire des textes que j’écris ?

Oui. Vous restez l’auteur ou l’autrice de vos propres textes.

Vous pourrez cependant autoriser leur utilisation dans le cadre de 99 Patient·e·s afin qu’ils contribuent à l’œuvre collective. Les modalités précises de cette autorisation seront expliquées aux participant·e·s.

27. Mes textes peuvent-ils être modifiés, raccourcis ou associés à ceux d’autres personnes ?

Oui. Certains textes pourront être légèrement édités, raccourcis, découpés ou rapprochés d’autres fragments afin de construire la narration collective.

28. Est-ce que je pourrai décider de ce qui peut ou non être rendu public ?

Oui. Vous choisissez les textes que vous souhaitez confier au projet et ceux que vous souhaitez garder pour vous.

29. Puis-je participer sous un pseudonyme ?

Oui. Vous pourrez choisir de faire apparaître votre nom complet, votre prénom, vos initiales ou un pseudonyme.

30. Que se passe-t-il si je confie un texte puis change d’avis ?

Vous pourrez signaler que vous ne souhaitez plus qu’un texte soit utilisé. Il est cependant préférable de le faire avant son intégration définitive dans l’œuvre collective. Les modalités précises de retrait seront expliquées aux participant·e·s.

31. Les échanges pendant les ateliers sont-ils confidentiels ?

Oui. Ce qui est raconté et partagé dans les ateliers doit rester dans le groupe. Chaque participant·e s’engage à respecter la parole et l’intimité des autres.

32. Comment seront protégées les informations concernant ma santé et ma vie personnelle ?

Le projet n’a pas vocation à constituer un dossier médical ni à recueillir des informations détaillées sur votre santé.

Seules les informations nécessaires à l’organisation de votre participation seront demandées.

33. Les ateliers seront-ils filmés ou enregistrés ?

Non, pas dans leur fonctionnement habituel.

Exceptionnellement, un photographe ou un vidéaste pourra intervenir pour documenter le projet. Les personnes concernées seront prévenues et leur consentement sera demandé.

34. Mon histoire pourra-t-elle apparaître dans un livre, une vidéo, sur Internet ou sur scène ?

Les fragments confiés au projet pourront contribuer à la création théâtrale et éventuellement à d’autres formes de restitution ou de documentation.

Dans l’œuvre collective, ils seront tissés avec ceux de nombreuses autres personnes. Toute utilisation permettant de vous identifier personnellement fera l’objet d’un accord spécifique.

E. Et si certaines expériences sont difficiles ?

35. Que se passe-t-il si l’écriture fait surgir des souvenirs ou des émotions difficiles ?

Écrire sur la maladie, le handicap ou l’aidance peut naturellement faire surgir des émotions.

Elles seront accueillies avec attention et respect. Il est cependant important de préciser que 99 Patient·e·s est un espace de création et non un dispositif thérapeutique.

Chacun·e peut s’arrêter, ne pas lire un texte ou ne pas poursuivre une proposition qui lui paraît trop difficile.

36. Suis-je obligé·e de lire mon texte devant les autres ?

Non. La lecture est proposée mais jamais imposée.

37. Puis-je choisir de ne pas répondre à certaines propositions d’écriture ?

Oui. Vous choisissez librement la proposition qui vous parle ou pouvez écrire autre chose.

38. Comment garantir que chacun puisse parler sans être jugé ?

Les ateliers reposent sur une règle essentielle : les textes sont accueillis sans jugement.

Les retours portent sur ce qui a touché, surpris ou retenu l’attention, et non sur le fait qu’un texte serait « bon » ou « mauvais ».

39. Que se passe-t-il en cas de désaccord sur ce qui doit être raconté ou montré ?

Chacun·e reste souverain·e sur sa propre parole : personne ne peut vous imposer de raconter quelque chose.

La construction de l’œuvre et les choix de mise en scène relèvent en revanche d’un travail artistique mené par les professionnel·le·s qui accompagnent le projet, en dialogue avec les participant·e·s.

F. De l’atelier à la création collective

40. Comment passe-t-on de nos histoires individuelles à une œuvre collective ?

À l’issue des ateliers, les artistes professionnels qui accompagnent le projet travailleront les nombreux textes et fragments produits.

Ils chercheront les échos, contrastes, thèmes et rythmes permettant de construire progressivement une œuvre collective à plusieurs voix.

41. Qui décide quels textes seront retenus ?

La sélection et la composition sont réalisées par l’équipe artistique.

La singularité des textes, leur force, leur complémentarité et la diversité des expériences représentées guideront les choix.

42. Est-ce nous qui lirons ou jouerons les textes sur scène ?

Oui, pour celles et ceux qui le souhaitent.

Un principe important du Projet 99 consiste cependant à ne pas nécessairement interpréter son propre texte. Porter les mots de quelqu’un d’autre permet de prendre de la distance avec sa propre histoire et de devenir porte-parole du collectif.

43. Faut-il savoir jouer la comédie pour participer à la restitution ?

Non. Aucune expérience théâtrale n’est nécessaire. Les participant·e·s seront accompagné·e·s pendant les répétitions et les prises de parole seront généralement courtes.

44. Puis-je participer aux ateliers sans souhaiter monter sur scène ?

Oui. Il est tout à fait possible de contribuer à l’écriture sans participer à la restitution scénique.

45. Où et devant qui la création sera-t-elle présentée ?

Le lieu et la date ne sont pas encore arrêtés.

L’objectif est de présenter la création dans un lieu culturel ou théâtral devant un public large, mais également de proposer des formes plus légères, comme des lectures-performances.

46. Que deviendra le projet après la restitution ?

Le texte collectif pourra continuer à circuler sous différentes formes : lectures, rencontres, colloques, journées associatives ou événements publics.

L’objectif est que la parole produite collectivement puisse continuer à vivre et à être entendue.

G. Une participation qui va au-delà du témoignage

47. Les patient·e·s et aidant·e·s participent-ils aussi aux décisions concernant le projet ?

Oui. 99 Patient·e·s ne cherche pas simplement à recueillir des témoignages.

Les participant·e·s décident de ce qu’ils souhaitent partager et pourront contribuer aux réflexions concernant le fonctionnement du projet.

48. Puis-je proposer une idée ou demander que quelque chose change ?

Oui. Toute personne peut signaler une difficulté ou proposer une évolution.

Il lui sera simplement demandé de réfléchir aux conséquences de sa proposition pour les personnes concernées et de recueillir les avis utiles.

49. Comment les décisions sont-elles prises dans 99 Patient·e·s ?

Le projet s’inspire notamment du principe d’Advice.

Une personne qui souhaite proposer un changement consulte les personnes directement concernées ainsi que celles dont l’expérience ou la compétence peut l’aider à mesurer les conséquences de cette décision.

Ce fonctionnement cherche à favoriser à la fois l’autonomie, l’écoute et la responsabilité.

50. Que se passe-t-il si je ne suis pas d’accord avec une décision ?

Le désaccord peut être exprimé et discuté.

Personne n’est obligé de participer à une activité avec laquelle il ou elle est profondément en désaccord. L’objectif est de permettre aux difficultés d’être formulées et, autant que possible, de rechercher une solution adaptée.

51. Comment pourrai-je contribuer à l’évaluation et à l’amélioration du projet ?

L’amélioration du projet se fera d’abord grâce aux échanges au sein des groupes.

Un travail de recherche et d’évaluation accompagnera également le projet. Avec votre accord, vous pourrez contribuer à cette démarche.

H. Recherche et utilisation des données

52. Pourquoi des chercheuses et chercheurs sont-ils associés à 99 Patient·e·s ?

Le projet soulève plusieurs questions : comment l’expérience vécue devient-elle une forme de savoir ? Que produit sa mise en récit ? Que change l’écoute des expériences des autres ? Comment passe-t-on de récits individuels à une parole collective ?

Des chercheuses et chercheurs en sciences humaines et sociales seront associés au projet afin d’étudier ces questions, d’accompagner ses réflexions éthiques et d’en tirer des enseignements susceptibles d’être partagés.

53. Participer à 99 Patient·e·s signifie-t-il automatiquement participer à une recherche ?

La recherche pourra porter sur le fonctionnement général du dispositif, ses productions collectives et certaines étapes du projet.

En revanche, toute sollicitation individuelle spécifique — par exemple un entretien de recherche approfondi — nécessitera votre accord.

Les modalités précises de participation à la recherche seront présentées clairement aux participant·e·s.

54. Quelles informations les chercheuses et chercheurs pourront-ils utiliser ?

La recherche pourra notamment porter sur les récits et productions confiés au projet ainsi que sur le fonctionnement du dispositif collectif.

Si des informations supplémentaires sont souhaitées dans le cadre d’un entretien ou d’une démarche spécifique, l’objectif vous sera expliqué et votre consentement sera demandé.

55. La recherche va-t-elle analyser personnellement mon histoire ou ma maladie ?

Ce n’est pas son objectif principal.

La recherche s’intéressera avant tout au dispositif 99 Patient·e·s et à ce qu’il produit : transformation de l’expérience en savoir, effets de la mise en récit et de l’écoute croisée, passage des récits singuliers à une narration collective, évolution éventuelle des représentations et des relations.

Il ne s’agit pas d’établir une analyse individuelle ou médicale des participant·e·s.

56. Puis-je refuser certaines utilisations de mes textes ou de mes données dans le cadre de la recherche ?

Les modalités précises d’utilisation des textes, des données et des productions du projet seront présentées aux participant·e·s dans le cadre du dispositif de recherche et des documents de consentement.

Les éventuelles utilisations individuelles ou recueils d’informations complémentaires nécessiteront un consentement spécifique.

57. Les patient·e·s et les aidant·e·s participeront-ils à la définition des questions de recherche ?

Oui. Ils pourront contribuer à la réflexion sur les questions de recherche et à l’interprétation des résultats.

L’ambition est que la recherche ne porte pas uniquement sur les patient·e·s et les aidant·e·s, mais puisse également se construire avec eux.

58. Que deviendront les résultats de la recherche ?

Ils pourront donner lieu à des articles, communications, rencontres ou autres formes de partage des connaissances.

L’objectif est notamment de contribuer aux réflexions sur la démocratie en santé, les savoirs expérientiels, le partenariat en santé et la place des patient·e·s et des aidant·e·s.

I. Je suis intéressé·e : que dois-je faire ?

59. Je suis intéressé·e, mais je ne sais pas encore si ce projet est fait pour moi. Que dois-je faire ?

Des rencontres de présentation seront organisées pour permettre aux personnes intéressées de découvrir le projet, de poser leurs questions et de décider ensuite si elles souhaitent participer.

60. Manifester mon intérêt m’engage-t-il à participer ?

Non. Remplir le formulaire signifie simplement que vous souhaitez en savoir davantage.

Vous pourrez ensuite décider de rejoindre les ateliers, de suivre l’évolution du projet ou simplement d’assister à certaines restitutions.

61. Puis-je simplement vous rencontrer ou vous parler avant de prendre une décision ?

Oui. Plusieurs temps de présentation et d’échange seront proposés.

Les associations partenaires pourront également servir de relais pour répondre aux premières questions et faciliter la mise en relation avec l’équipe du projet.

62. Comment proposer ma participation ?

Il suffit de remplir le formulaire « Je suis intéressé·e » associé à la présentation du projet.

Vous recevrez ensuite les informations concernant les prochaines étapes.

63. Quand saurai-je si je peux participer ?

Les premières confirmations de participation devraient intervenir au début de l’année 2027.

64. Quand commencent les ateliers ?

Les premiers ateliers d’écriture sont prévus à partir de janvier 2027.