Comprendre le projet

1. Qu’est-ce que 99 Patient·e·s, exactement ?

99 Patient·e·s est un projet culturel participatif qui invite des patient·e·s et des aidant·e·s à raconter, écrire et mettre en scène leur expérience de la maladie, du handicap, du soin et de l’accompagnement.

À travers des ateliers d’écriture et d’oralité, chacun·e est invité·e à mettre en mots son expérience, à écouter celle des autres et à contribuer progressivement à la création d’un récit collectif.

Le projet cherche à rendre visibles des expériences très diverses, parfois peu entendues, et à faire reconnaître les savoirs qui naissent de l’expérience vécue. Il souhaite également nourrir le dialogue sur la relation de soin et sur la place des patient·e·s et des aidant·e·s dans le système de santé.

2. Pourquoi ce projet a-t-il été créé ?

99 Patient·e·s est né dans le prolongement de 99 Soignant·e·s, un projet mené en 2024 et 2025 avec des professionnel·le·s de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM).

Après avoir écouté et mis en scène la parole des soignant·e·s sur leur travail et leur expérience du soin, il nous a semblé essentiel de déplacer le regard et d’écouter celles et ceux qui vivent la maladie et le soin de l’autre côté : les patient·e·s et leurs proches aidant·e·s.

3. Qu’est-ce qui sera créé à partir de nos témoignages et de nos textes ?

Les textes écrits pendant les ateliers constitueront progressivement une grande matière collective.

Certains fragments seront sélectionnés, rapprochés, parfois raccourcis ou tissés ensemble pour créer une œuvre théâtrale collective, composée d’une succession de paroles courtes.

Cette création sera ensuite travaillée avec les participant·e·s qui souhaitent prendre part à sa restitution publique.

Puis-je participer ?

4. Qui peut participer à 99 Patient·e·s ?

Le projet s’adresse principalement :

• • aux patient·e·s, vivant ou ayant vécu une situation de maladie ou de handicap ;
  • aux aidant·e·s et aux proches : parents, conjoint·e·s, enfants, ami·e·s ou autres personnes accompagnant un proche.

Nous souhaitons réunir des expériences très différentes. Il n’existe pas un « récit du patient » ou de « l’aidant », mais une multitude de parcours et de façons de vivre ces situations.

Il n’est pas nécessaire d’être membre d’une association, d’être « patient·e expert·e » ou d’avoir une expérience particulière de l’écriture ou du théâtre.

5. Faut-il être suivi·e à l’AP-HM ou habiter Marseille ?

Non.

Le projet se développe principalement à Marseille et en région Provence-Alpes-Côte d’Azur, mais il n’est pas nécessaire d’être suivi·e à l’AP-HM ni d’habiter Marseille pour participer aux ateliers d’écriture.

Une grande partie de ces ateliers sera proposée en ligne. En revanche, la préparation de la restitution publique nécessitera davantage de rencontres en présentiel.

6. Faut-il avoir l’habitude d’écrire ou de parler en public ?

Pas du tout.

Les ateliers sont conçus pour être accessibles à des personnes qui n’ont aucune pratique préalable de l’écriture ou du théâtre. Les propositions permettent à chacun·e d’avancer progressivement et à son rythme.

7. Est-ce gratuit ?

Oui. La participation aux ateliers est gratuite.

Concrètement, qu’est-ce qu’on va me demander ?

8. Comment se déroule un atelier ?

Un atelier commence généralement par une courte introduction autour d’un thème.

Une ou plusieurs propositions d’écriture créative sont ensuite présentées, souvent accompagnées de courts textes littéraires qui ouvrent des pistes et montrent différentes manières d’écrire.

Un temps est laissé à chacun·e pour écrire. Les personnes qui le souhaitent peuvent ensuite lire leur texte au groupe et écouter ceux des autres.

Écrire, écouter et partager sont les trois dimensions essentielles de l’atelier.

9. Qu’est-ce qu’on va nous demander d’écrire ou de raconter ?

Les ateliers exploreront différentes dimensions de l’expérience de la maladie, du handicap et de l’aidance : l’annonce d’un diagnostic, les changements provoqués par la maladie, le rapport au corps, l’attente, la dépendance et l’autonomie, les relations avec les proches et les soignant·e·s, le regard des autres, ce que l’on apprend de sa propre situation, les moments difficiles mais aussi les ressources que l’on découvre.

Il ne s’agit pas de répondre à un questionnaire : les propositions sont des points de départ pour écrire librement.

10. Suis-je obligé·e de parler de ma maladie ou d’expériences intimes ?

Non.

Votre expérience personnelle nourrit naturellement l’écriture, mais vous restez entièrement libre de décider ce que vous souhaitez raconter.

Les exercices proposés utilisent différentes formes créatives : fragments, images, souvenirs, descriptions, détours par l’imaginaire… Ils permettent de mettre l’expérience en récit sans nécessairement tout raconter directement.

Il ne s’agit ni d’une confession ni d’un témoignage imposé.

11. Dois-je m’engager à participer à l’ensemble du projet ?

Non pour la phase d’écriture.

Nous recommandons de participer à plusieurs séances, idéalement trois ou quatre, mais cette participation reste souple.

La préparation de la restitution publique demandera en revanche un engagement plus régulier. Les personnes souhaitant monter sur scène devront pouvoir participer aux répétitions prévues pour cette phase.

12. Que se passe-t-il si ma santé, ma fatigue ou mes obligations d’aidant·e m’empêchent de venir ?

Nous savons que la maladie, le handicap ou l’aidance peuvent rendre les emplois du temps imprévisibles.

Pendant la phase d’écriture, manquer une séance ne pose pas de problème. Il sera souvent possible de participer à une autre séance.

Pour la restitution publique, une présence plus régulière sera nécessaire. Nous chercherons cependant à proposer différentes formes d’engagement, adaptées autant que possible aux possibilités et aux contraintes de chacun·e.

Ma parole, mes textes et mon intimité

13. Est-ce que je reste propriétaire des textes que j’écris ?

Oui. Vous restez l’auteur ou l’autrice de vos propres textes.

En participant au projet, vous pourrez cependant autoriser leur utilisation dans le cadre de 99 Patient·e·s afin qu’ils puissent contribuer à la création de l’œuvre collective.

Les modalités précises d’utilisation et d’autorisation seront expliquées aux participant·e·s.

14. Mes textes peuvent-ils être modifiés, raccourcis ou associés à ceux d’autres personnes ?

Oui.

Pour construire la pièce, certains textes pourront être légèrement édités, raccourcis, découpés ou rapprochés d’autres fragments.

Ce travail permet de passer d’une collection de textes individuels à une véritable narration collective, tout en cherchant à préserver le sens et la singularité des paroles confiées.

15. Est-ce que je pourrai décider de ce qui peut ou non être rendu public ?

Oui.

Vous choisissez les textes que vous souhaitez confier au projet et ceux que vous préférez garder pour vous.

Vous pourrez également choisir la manière dont vous souhaitez apparaître parmi les contributeur·rice·s : nom complet, prénom, initiales ou pseudonyme.

16. Les échanges pendant les ateliers sont-ils confidentiels ?

Oui.

Ce qui est raconté et partagé pendant les ateliers doit rester dans le groupe. Chaque participant·e s’engage à respecter la parole et l’intimité des autres.

Les ateliers ne seront pas filmés ou enregistrés dans leur fonctionnement habituel. Toute prise d’image exceptionnelle destinée à documenter le projet sera annoncée et soumise au consentement des personnes concernées.

Et la scène ?

17. Puis-je participer aux ateliers sans souhaiter monter sur scène ?

Oui, tout à fait.

Vous pouvez contribuer aux ateliers d’écriture et à la création des textes sans participer à la restitution scénique.

Pour celles et ceux qui souhaiteront monter sur scène, aucune expérience théâtrale préalable ne sera nécessaire : les participant·e·s seront accompagné·e·s pendant les répétitions.

Je suis intéressé·e

18. Manifester mon intérêt m’engage-t-il à participer ?